Chi è il Paziente Esperto? Le proposte di politici e professionisti

Sono le parole di Emilia Grazia De Biasi (Senatrice e Presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato), promotrice del Gruppo di Lavoro dedicato alla nuova figura del paziente esperto. "È un passo in avanti verso l’umanizzazione delle cure - continua la De Biasi - e rappresenta un metodo originale di formazione continua dei medici e dei professionisti della sanità in relazione con i pazienti".

Il tavolo tecnico è stato avviato da Merqurio Editore, che sostiene le associazioni dei pazienti, mettendo in evidenza attività, eventi e discussioni, attraverso gli oltre 90 blog loro dedicati su DottNet, con la collaborazione di un board di esperti: oltre a Maria Grazia De Biasi hanno dato la loro adesione Renza Barbon Galluppi (Manager del terzo settore - Presidente Onorario Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare - Impresa Sociale UNIAMO GOLDIN della Federazione UNIAMO FIMR Onlus), Claudia Bertini (Vicepresidente AIPI - Associazione Ipertensione Polmonare Italiana), illustri clinici, manager dell'industria farmaceutica, ricercatori, docenti universitari.

La presenza delle associazioni dei pazienti non è casuale: hanno il compito di formare il “paziente esperto”, che attraverso programmi di educazione terapeutica viene messo in condizione di conoscere la malattia e di autogestirla

L’educazione terapeutica fa sì che il paziente abbia un ruolo attivo nella sua malattia in grado di trasferire le nozioni acquisite agli altri pazienti con la sua stessa patologia, con i quali condivide la malattia, i problemi e le difficoltà ad essa correlati. Attraverso questo confronto, i pazienti diventano pertanto promotori del proprio stato di salute.

Il paziente esperto è una nuova figura che in un futuro neanche tanto lontano diventerà fondamentale anche nella ricerca clinica e nei rapporti con le industrie farmaceutiche. Ormai la sperimentazione non può fare a meno del paziente informato che a sua volta diventa portatore di conoscenza in grado di fornire un contributo rilevante lungo tutta la filiera di sviluppo delle nuove terapie.

Il termine paziente esperto è stato creato nel 1985 dal prof. David Tucket dell’Università di Cambridge. Secondo Tucket le cure mediche sarebbero più efficaci se i medici riconoscessero i pazienti come esperti delle proprie patologie. Proprio in quest'ottica il ministro Lorenzin sta attivando un tavolo tecnico aperto anche ad essi, pazienti che hanno una profonda conoscenza di natura “accademica” della patologia e delle modalità con le quali questa viene prevenuta, diagnosticata, trattata e monitorata.

A tale tipologia di paziente viene attribuita la potenzialità di acquisire nei prossimi anni una rilevanza pari a quella di altri operatori della ricerca e della assistenza, in grado di operare sia come soggetto attivo, responsabile di ricerca in gruppi o network di pazienti, sia come promotore, orientatore della ricerca industriale o accademica per fornire pareri o consigli.

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La figura del Paziente Esperto delineata nel documento è trasversale.